物語サポートマガジンKILINOKAについて
■KILINOKA (キリノカ)とは。
KILINOKA(キリノカ)は障害児や医療的ケア児とご家族のための物語サポートマガジンです。
重症心身障害児・肢体不自由児・医療的ケア児のご家族やきょうだいの経験や想いをていねいにお届けします。
■きっかけとは。
KILINOKAは代表の服部の実体験(生まれつき入院していたことと、母子家庭で育ったという経験)が
きっかけとなり、立ち上げた、障害児と医療的ケア児のご家族のための”物語サポートマガジン”です。
今まで色々なご家族と話をさせていただくと、皆がさまざまな課題に対して誠実に行動しているということが
いろいろな人に会えば会うほどひしひしと伝わってきました。そこから学んだことの大切さを
このまま自分の中だけにとどめてはいけないと感じました。それこそが伝えるべき「情報」で、物語サポートマガジンとして丁寧に、もっと多くの後輩ご家族や障害なんて自分には関係ないと思っている人にお届けしたいと考えております。
■本物の一次情報。
KILINOKAは重症心身障害児、医療的ケア児を育てるお母さん、お父さん、きょうだいに丁寧にインタビューをし、それを記事にして、物語サポートマガジンという形でお届けしておりますが、
お子さんのことばかりではなく、お話を伺っている方ご本人の人生の物語にスポットライトが当たるよう、意識的にお聞きしています。
子どものことは、あくまで人生の物語のひとつという位置付けで。
どんな街で生まれ、どのように育てられたのか。
どんなものや、どんなことが好きなのか。
どんな人と出会って、結婚したのか。
妊娠したときはどう思ったのか。
出産したときはどう感じたのか。
そんな物語の中から、自分との共通点をたくさんみつけてほしいと願いながら。
「私も同じような育ち方したんだよね」
「こんなステキな旦那さん羨ましいなぁ」
「あっ、同じ結婚式場!」
「そこの病院行ったことある」こんな、ちょっとした「自分ごと」のタネを少しでも多く散りばめたいと思い、編集しています。
こうすることで、読者である当事者ご家族に安心や前向きな気持ちを届けると同時に、
今まで、全く届くことのなかった人達の目に止めるようなきっかけになると信じてます。
■今後、高齢出産の増加にともない、医療的ケア児も増える。
これからの時代、障害や病気は生まれる前にわかることはどんどん増え、高齢出産の増加にともない、医療的ケア児も増えます。
そして、目の前の我が子を見ての告知と、見えないうちにされる告知、告知と言っても状況が変われば対応も変わる。欲しい情報も変わります。
僕は
妻と結婚が決まった時は、当たり前のように「ゼクシィ」を買いました。
妻が妊娠した時は、これまた当たり前のよう「たまごクラブ」を買いました。
子どもが生まれてからは、当たり前がなくなり、「tocotoco」や「クーヨン」などを読むようになりました。
そこには健常児の情報ばかりでした。
■バイブル的な存在をつくりたい。
障害可能性の告知を受けたお母さん、お父さん。(妊娠中〜産後、中途なら受傷時)や重症心身障害児、医療的ケア児を育てているお母さん、お父さんの不安を少しでも取り除ける、バイブル的なメディアをつくりたいと行動しています。
■KILINOKA (キリノカ)の記事を読んだのお母さんからのことば。
資料拝見しました。とても分かりやすかったです。
KILINOKAの記事は何度も読みました。
「そうそう、これって大変だよね」とか「このお母さん強いな、私も強くなりたい」、「こう考える人もいるんだ」とか色々感じました。
きっとこれを読んだ方は「一人じゃない、他に頑張ってるお母さんがいる」と思えると確信してます。
障害を宣告された両親がどう心の整理をして、どうやって子供と向き合うか、私達の場合は夫婦二人であれこれ考え乗り越えました。もしあの時「こんな想いをしているのは私達だけではない」と知ることができたら、もしあの時このサイトを見つけることができていたら、きっとNICU近くにあるソファーでこの記事を読みながら休憩して何となく元気をもらってからまたNICUに入って娘にベタベタするような感じかなと妄想しました。